THALASSEMIA INFORMATION (in bahasa)

1. APAKAH TALASEMIA
Gangguan pembentukan sel darah merah akibat kelainan genetik yang diturunkan.

2. GEJALA TALASEMIA (CONTOH JENIS MAYOR):
* Gejala berat, terlihat dalam tahun pertama kehidupan.
* Pucat, lemah
* Pertumbuhan, perkembangan terganggu
* Limpa dan hati membesar
* Hidung pesek, tanpa pangkal hidung, jarak antar mata lebar karena gangguan perkembangan
tulang muka dan tengkorak
* Kulit pucat, kekuningan, kulit kelabu
* Memerlukan transfusi darah reguler

3. PENGELOLAAN TALASEMIA:
* Transfusi darah reguler
* Mengatasi infeksi
* Memberikan obat pengambil zat besi (iron chelating agent) akibat penimbunan zat besi di tubuh karena transfusi berulang-ulang.
* Pengangkatan limpa (spelnektomi)
* Pemberian vitamin-vitamin
* Vaksinansi
* Perawatan gigi
* Terapi hormon
* Terapi psikososial
Semua ini AMAT MAHAL, diperlukan rata-rata Rp 250 juta/penderita/tahun.

4. TALASEMIA DAPAT DICEGAH
* Ya, kelahiran bayi talasemia dapat dicegah dengan cara:
* Mencegah perkawinan antara 2 pembawa sifat (wanita pembawa sifat tidak kawin dengan pria pembawa sifat).
* Bila terjadi perkawinan antara 2 pembawa sifat maka kemungkinan anaknya:
*** 25% talasemia
*** 50% pembawa sifat
*** 25% normal
* Diagnosis saat hamil (diagnosis prenatal) pada isteri dari pasangan risiko tinggi
* Dukungan PEMERINTAH dalam kebijakan dan program.

5. BESAR MASALAH DAN BEBAN FINANSIAL TALASEMIA
* Selain beban finansial, beban psikologis-emosional juga sangat berat bagi orang tua dan keluarga pasien talasemia.
* Setiap pasien talasemia untuk kebutuhan transfusi, obat-obatan (chelating agent, dan berbagai obat lainnya), laboratorium diperlukan biaya rata-rata Rp 250.000.000/pasien.
* Masalah talasemia di Jawa Barat:
*** Jumlah penduduk (2008): 39.430.850 jiwa.
*** Pembawa sifat talasemia: 3-5% (Indonesia berada didaerah yang disebut “sabuk talasemia”, dimana jumlah pembawa sifat dan penderita talasemia sangat banyak dibanding dengan daerah lain di dunia.
*** Bila pembawa sifat kita ambil 5% dengan angka kelahiran 2% maka setiap tahun akan lahir bayi talasemia berat: 500-600 orang.
*** 15 tahun kemudian akan ada: 7.500 penderita talasemia
*** Beban biaya yang akan ditanggung: 7.500 x Rp 250 juta = Rp 1,8 trilyun. Suatu beban finansial yang maha besar bagi masyarakat maupun pemenrintah.
* Penderita talasemia di RS Hasan Sadikin, Bandung:
*** 498 pasien
*** Usia: termuda 2 bulan, tertua 51 tahun
*** 40-50 kasus baru/tahun
* Penderita di RS lain di Jawa Barat:
*** RSUD Tasikmalaya: 68
*** RSUD Ciamis: 40
*** RSUD Cianjur: 60
*** RSUD Sukabumi: 34
*** RSIA Hermina, Bandung: 10

Referensi: Seminar POGI, Bandung, 3 Mei 2008, Deteksi & Pengelolaan Talasemia. Dr. Susi Susanah, SpA(K), Dr. Nadjwa Zamalek Dalimunthe, SpPK(K), Dr. Adhi Pribadi, SpOG